Estudiantes que participan en el Spectrum Club de la Universidad de Indiana comparten perspectivas personales sobre la concientización y aceptación del autismo.
Marci Wheeler
Al aprender sobre el autismo, siempre es importante recopilar información que considere las perspectivas de las personas en el espectro del autismo. Este artículo brinda la perspectiva de algunos adultos en el espectro del autismo que han sido miembros de un club de estudiantes en la Universidad de Indiana. […]
Este artículo resume las voces colectivas de más de una docena de adultos en el espectro del autismo. Se centra en la información que este grupo consideran que es importante que otras personas que no están en el espectro del autismo entiendan […] y esperan que todos los que lean este artículo se esfuercen por comprender y adoptar las perspectivas de las personas en el espectro del autismo. Las nueve secciones del artículo fueron elegidas como puntos de enfoque clave para ayudar a resaltar y enfatizar sus experiencias y perspectivas colectivas.
Diferencias de comunicación (varíable de persona a persona)
Las personas en el espectro del autismo quieren que los demás sepan que desean ser miembros que participen en las conversaciones, al igual que todos los demás. Desafortunadamente, algunas cosas pueden obstaculizar la participación, incluido un tiempo de procesamiento más lento, una tendencia a tomar las cosas literalmente y problemas para iniciar y pedir aclaraciones.
Además, las personas pueden comunicarse de forma inesperada y/o no intencionada. Las expresiones faciales pueden no reflejar verdaderos sentimientos. El contacto visual, el tono de voz y la intensidad o la suavidad con que alguien habla pueden ser percibidos como diferentes y posiblemente incómodos para los demás. A continuación, se enumeran algunos otros problemas comunes que experimentan las personas con autismo que pueden dificultar la comunicación.
Una persona con autismo:
- Es posible que no se dé cuenta de que cierto tema desencadenará determinadas emociones en los demás; no peribir la reacción de las personas.
- Puede experimentar una incomodidad significativa al hacer contacto visual.
- Podría divagar y tener problemas para llegar al punto central de lo que quiere decir.
- Puede tener dificultad con el toma y daca de una conversación; en cambio, puede dominar y enfocarse en un tema de interés. (Es posible que necesite apoyo para ayudar a cambiar los papeles).
- Puede decir lo que le viene a la mente sin filtro.
- En relación con la comunicación pragmática que es difícil para quienes se encuentran en el espectro: ser demasiado directos, no mantenerse en el tema, puede que falten “señales sociales” como sonreír e indicar interés en los demás.
- Puede mostrar expresiones faciales que pueden no reflejar los verdaderos sentimientos.
- Puede entender y usar el sarcasmo, pero puede causar confusión.
- A menudo encuentra que las conversaciones telefónicas pueden ser más difíciles que implican distracciones y representar una crisis con respecto al tiempo.
Aunque la conversación en tiempo real es difícil, las personas autistas pueden tener éxito al usar un dispositivo que proporcione un medio de comunicación escrito. Esto se debe a que hay más tiempo para procesar lo que queremos decir. Para algunas personas autistas, la comunicación escrita, incluidos los mensajes de texto, es su forma preferida o principal para comunicarse.
Trabajo mental, juegos mentales y pensamiento divergente
Las personas autistas tienen un pensamiento muy independiente y son individuos creativos. Las personas en el espectro del autismo tienden a abordar los problemas a su manera y, a menudo, utilizan el pensamiento novedoso y la creatividad para llegar a una solución en lugar de pedirles a otros la respuesta. Si bien esto tiene muchos beneficios potenciales, también puede crear mucha frustración entre las partes de un equipo cuando intentan completar una tarea. A veces, las personas autistas son rígidas en su forma de pensar y no se dan cuenta de que necesitan hacer preguntas. La información importante que debe saber sobre cómo funcionan las mentes de las personas en el espectro del autismo incluye:
- El perfeccionismo puede ser un impulso poderoso; MUY difícil de controlar, aunque intelectualmente “se sabe mejor”. Puede desencadenarse por estrés.
- Puede aplicar el pensamiento crítico y el pensamiento intuitivo desde un punto de vista diferente.
- A veces, ciertos pasos pueden ser confusos o más difíciles de ejecutar y, como resultado, una persona encontrará rutas alternativas para lograr la misma tarea.
- El procesamiento cognitivo tiende a ser un poco más lento o más rápido si un tema es de gran interés.
- El pensamiento extremo, en blanco y negro, puede ser un problema.
- El pensamiento perseverante puede ser una ventaja cuando se concentra en encontrar soluciones, sin embargo, esto no siempre se considera útil o apreciado cuando se trabaja con otros.
- La sobrecarga sensorial a veces dificulta la concentración.
- Las habilidades en las funciones ejecutivas, como priorizar, planificar, organizar, enfocar y cambiar la atención, por ejemplo, pueden hacer que la resolución de problemas y el logro de una meta tomen más tiempo.
Tenga en cuenta que la tarea se realizará, pero puede llevarnos más tiempo y la tarea se puede realizar de una manera diferente a la que otros pensaron inicialmente.
Habilidades motoras
Las habilidades motoras varían mucho de una persona a otra en el espectro. Esto puede afectar tanto la motricidad gruesa como la motricidad fina. Para algunas personas autistas, es posible que ciertas habilidades motoras no se desarrollen en absoluto. Estas diferencias pueden deberse a la base neurológica y de desarrollo del autismo. Algunas personas con autismo eligen no conducir un automóvil, en parte, porque sus reflejos motores son más lentos. Las habilidades motoras no son necesariamente un reflejo de las capacidades mentales de los individuos. Otra información importante sobre las habilidades motoras de una persona con autismo incluye:
- Las habilidades motoras finas, como la escritura, pueden ser difíciles, pero en comparación, la misma persona en el espectro del autismo puede tener una habilidad excepcional para dibujar.
- Caminar o moverse “normalmente” puede causar molestias, por lo que la forma de andar de una persona con autismo puede parecer inusual.
- Las habilidades motoras mostradas pueden no ser consistentes.
- La coordinación puede parecer excepcionalmente buena o pobre.
- Las personas con autismo probablemente no sean buenas en habilidades deportivas como lanzar, rebotar y atrapar una pelota.
- El equilibrio, la conciencia corporal y el control motor también pueden afectar la participación en los deportes, especialmente en los deportes de equipo.
- Sin embargo, algunos en el espectro del autismo son, de hecho, buenos en los deportes, incluidos los deportes de equipo.
No asuma que la persona necesita su ayuda porque se mueve o habla de manera diferente. Si le preocupa, pregúntele a la persona si necesita ayuda. Podría ser que solo necesiten más tiempo y paciencia para realizar la tarea por su cuenta.
Diferencias en la interacción social
Socializar a menudo requiere mucha más energía para las personas autistas que para las personas no autistas. En cierto modo, puede explicarse como una especie de introversión. Las personas en el espectro del autismo tienden a ser sensibles a los estímulos sociales y sensoriales. Los comportamientos que otros ven como diferentes e inesperados pueden ser una estrategia adaptativa utilizada por la persona con autismo para ayudarle a manejar una situación estresante. Hay un número menor de personas con autismo que se describen como socialmente activas, pero raras. A veces, otros pueden describirlas como personas que no tienen filtro social o que son socialmente inapropiadas y groseras. Desafortunadamente, este patrón también puede obstaculizar la socialización y el desarrollo de amistades duraderas.
Muchas personas en el espectro del autismo tenemos un fuerte sentido de la justicia social y altos ideales. Puede ser un desafío para los autistas defender nuestros ideales, especialmente cuando se necesita cierta moderación. A veces, las reglas lógicas y sociales del mundo no tienen mucho sentido para las personas en el espectro del autismo y, a veces, no se entiende por qué debemos ajustarnos a ellas cuando se explica que “es solo lo que la gente hace”.
Nuestra capacidad de empatía está mal comprendida. Muchos de nosotros, de hecho, somos “demasiado” empáticos, pero podemos mostrarlo de otra manera. Algunas personas autistas expresarán abiertamente sus sentimientos de empatía porque tienen sentimientos muy intensos y, además, porque quieren ayudar a los demás a sentirse comprendidos y no solos.
Algunas personas en el espectro del autismo intentarán evitar o bloquear los sentimientos intensos porque son emocionalmente más agudo de lo que pueden manejar. A menudo necesitamos más tiempo para procesar las emociones y volver más tarde. Esto puede causar confusión. A veces, la respuesta emocional de una persona en el espectro del autismo parece no estar relacionada con la situación. Por ejemplo, la emoción es tan abrumadora e intensa que en lugar de llorar por algo que es triste, podemos reirnos.
Por favor, tenga cuidado al juzgar nuestro comportamiento social. Es posible que estemos procesando y mostrando emociones de manera diferente. El comportamiento que mostramos puede significar que necesitamos un descanso del contacto con las personas. Nuevamente, se debe enfatizar que las interacciones sociales consumen mucha energía para las personas en el espectro del autismo. Nos resulta más fácil recargarnos mentalmente cuando estamos solos. Sin embargo, al tomarnos este tiempo a solas, sentimos que corremos el riesgo de hacer pensar a los demás que somos antisociales, o que no necesitamos amigos y eso no es cierto. De hecho, las personas en el espectro pueden experimentar una soledad intensa. Hay más información importante sobre las diferencias sociales que queremos que sepas:
- Puede ser difícil reunir a un grupo de personas autistas; personalidades recluidas y solitarias son abundantes.
- Los límites pueden ser un problema; entender quién es un amigo y hasta dónde llevar algo es difícil. A menudo es necesario enseñar los límites y cada situación puede ser diferente.
- Los grupos grandes (por trabajo o recreación) pueden ser abrumadores a veces. Requiere hacer malabarismos con demasiada información a la vez.
- A veces nos sentimos culpables por nuestro comportamiento no deseado.
- Podemos reaccionar de formas inesperadas (expresión, tono de voz, etc.) que pueden causar problemas.
- A veces, una persona autista se siente sola y temerosa de buscar a otros; puede ayudar dando el primer paso.
- Algunos prefieren menos interacción: querrán relaciones donde la interacción sea más limitada.
- El no sentirse seguro de cómo conectarse con los demás puede impedir que busque a otras personas.
- Tendemos a tomar las cosas literalmente, lo que puede causar confusión.
Diferencias sensoriales
Muchos de nosotros experimentamos una sobrecarga sensorial. Estos problemas sensoriales pueden interferir con nuestra participación en diversas actividades y entornos. Es importante saber que muchos de nosotros hemos encontrado varios apoyos y adaptaciones que nos permiten participar y contribuir en actividades, aunque nos veamos afectados por problemas sensoriales. Los auriculares con cancelación de ruido, los sombreros, los anteojos oscuros y llevar artículos para calmar los sentidos pueden ayudarnos a trabajar con estas diferencias sensoriales. A veces es importante tomar un descanso y/o tener un plan para “escapar”. Los problemas sensoriales que encontramos incluyen:
- Muchos de nosotros somos sensibles a las luces, incluida la iluminación fluorescente y la cantidad de iluminación.
- Los lugares públicos pueden abrumar; podemos sentir que somos “atacados” por olores, luces, sonidos y personas, lo que resulta en un ataque de pánico.
- El contacto físico puede ser abrumador; ser golpeado o abrazado, darse la mano, etc…
- El sabor, el olor, las texturas y la consistencia de los alimentos pueden ser problemáticos. Es posible que no se entiendan las fuertes preferencias alimentarias.
- Escuchar y procesar mensajes verbales en habitaciones “ruidosas” es muy difícil.
- Los olores de personas o ambientes pueden ser abrumadores; perfume, laca para el cabello, desodorante, productos de limpieza, flores, etc.
- Los patrones del piso pueden causar problemas; puede ser desorientador.
- Las voces en un teléfono pueden ser demasiado altas o confusas; también, la televisión y las salas de cine pueden ser problemáticas debido a la sensibilidad al sonido; los mensajes de texto/subtítulos ocultos ayudan mucho.
- Es posible que no podamos filtrar los sonidos, como resultado, todo se escucha al mismo nivel.
Problemas de estrés
Hay cosas que nos preocupan mucho y/o miedos que tenemos como resultado de tener autismo. Una pregunta que nos hacemos a menudo es: “¿Debo revelar mi diagnóstico de autismo a los demás?” Muchos de nosotros tememos que si otros saben que somos autistas, pueden vernos como menos capaces.
Muchos en el espectro del autismo desearían que las personas vieran nuestras diferencias como eso, diferencias. No como comportamientos problemáticos o cosas que arreglar. A veces, sentimos que la gente no toma en serio nuestras opiniones porque somos autistas. Si señalamos algo que creemos que es un problema, tómelo con seriedad.
Es común que los niños autistas se sientan maltratados tanto por sus compañeros como por los adultos, debido a la falta de paciencia, comprensión, recursos u otras razones. A veces, incluso las personas que tienen buenas intenciones y quieren lo mejor pueden estar equivocadas con su enfoque. Es valioso considerar la perspectiva de las personas autistas y reevaluar sus propias acciones. Estas son algunas de las cosas que nos causan estrés a muchos de nosotros:
- Miedo a lo que piensan los demás o cómo reaccionarán los demás ante nuestras diferencias.
- Miedo para sincerarse: cuándo y con quién hacerlo.
- Miedo de que otros no acepten nuestras limitaciones y/o reconozcan o crean que existen verdaderas limitaciones.
- Dificultad para encontrar puntos en común (temas de conversación) con sus compañeros.
- Miedo a no cumplir con las expectativas.
- No reconocer una emoción y estar “desconectado”.
- Ser juzgado; como cuando nos sentimos seguros en un espacio privado, los demás a menudo sienten que somos antisociales.
- Problemas con ser sociable; causa estrés cuando “no funciona”.
- Comprender lo que es socialmente aceptable en el mundo autista vs. el mundo sin espectro.
- Distracciones e interrupciones que nos hacen perder el tren de pensamiento/enfoque.
- Personas que pierden la paciencia con nosotros o con alguien más.
- No recibir el beneficio de la duda.
- Expectativas poco realistas y/o tácitas.
- Adaptarse al mundo sin espectro.
- Habilidad para hacer cosas de interés/comodidad cuando está estresado.
- Ser forzado a hacer cosas o ver a otros ser forzados a participar.
- Miedo a ser malinterpretado.
- Expectativas de recordar rostros y nombres (para muchos).
Habilidades y estrategias de afrontamiento
Para navegar por el mundo con éxito y manejar las ansiedades, las incertidumbres y las luchas, podemos usar muchas estrategias de afrontamiento adaptativas en nuestra vida diaria. Algunas estrategias se nos han enseñado mientras que otras las averiguamos o las “encontramos” por nuestra cuenta. Cuando estamos estresados, podemos:
- Estimular; concentrarnos en gestos repetitivos como torcer el vello corporal, agitar las manos, retorcerse o “agitar” las manos o balancear el cuerpo.
- Encontrar un lugar para estar solo.
- Movernos a otra ubicación o hacer otra cosa.
- Vigilar muy cuidadosamente nuestros comportamientos en público.
- Usar el sarcasmo o la desobediencia civil pasiva.
- Hacer yoga y/o meditación.
- Escuchar música.
- Usar una computadora portátil u otro dispositivo para juegos o redes sociales.
- “Aguántate” y “supéralo”.
- Usar técnicas de respiración.
- Decirnos a nosotros mismos que es una elección.
- Participar en actividades físicas.
- Usar tapones para los oídos, anteojos polarizados y sombreros para bloquear la estimulación.
- Buscar tiempo con objetos agradables a los sentidos, como un objeto suave o una manta con peso.
- Interactuar/comunicarse por escrito, en lugar de verbalmente.
- Preguntar una y otra vez lo mismo para obtener la misma respuesta.
- Buscar tiempo con mascotas/animales que den amor incondicional y no juzguen.
- Pida apoyo, cuando sea posible.
Fortalezas
Queremos que familiares, amigos, maestros, compañeros de trabajo y otros aliados nos apoyen para enfocarnos en nuestras fortalezas y ayudarnos a desarrollar nuestra confianza en nosotros mismos en este mundo donde a menudo funcionamos de manera diferente a los demás. Necesitamos oportunidades para enfocarnos en las fortalezas. A continuación, algunas fortalezas comunes para las personas en el espectro del autismo:
- Habilidades de memoria: hechos y detalles, aunque hay tendencia a recordar de forma selectiva.
- Persistencia en la búsqueda de información y actividades de interés.
- Pensadores innovadores/independientes; aunque, por el contrario, puede necesitar ayuda para conocer los límites.
- Buenos pensadores críticos.
- Cerebro/pensamiento multidimensional.
- Creatividad.
- Sentido del humor único.
- Puede ver algo que otros no ven.
- Puede identificar patrones muy claramente.
- Puede ser bueno para crear sistemas para la vida diaria y el empleo (si se le brinda el tiempo y el apoyo).
- Puede ser bueno en tareas mecánicas.
- Puede ser bueno en la programación de computadoras.
- Carácter genuino y honesto.
- Deseo de ayudar a los demás.
- Gran interés y capacidad para entablar amistad con personas neurodiversas a pesar de las experiencias de vida.
Autoconfianza
Las personas con autismo vivimos con mucha preocupación, miedo y, a menudo, con fracasos que no sabemos cómo revertir. Estas circunstancias a menudo conducen a una menor confianza en nosotros mismos. La confianza en uno mismo puede ayudar a las personas a desarrollar resiliencia y éxito en muchos aspectos de la vida. Cuando los amigos, la familia y otros aliados nos entienden mejor y toman medidas para mostrar su aceptación hacia las personas autistas, puede ser de gran ayuda para apoyar nuestra autoestima y confianza en nosotros mismos.
Alguna información importante sobre lo que a menudo puede generar (y aplastar) la confianza en sí mismos para las personas autistas es una cosa más que queremos que otros entiendan:
Cosas que generan confianza (con las que los aliados/otros pueden apoyar):
- Deles oportunidad: aquellos en el espectro del autismo tardan más en madurar.
- Concéntrese en maneras de tener éxito y crecer; la personalidad y otras características son importantes.
- Concéntrese en los intereses y las fortalezas.
- Buscar modelos positivos a seguir (escoger atributos positivos de varias personas).
- Incluir a las personas con autismo en el diagnóstico (valoraciones, evaluaciones e información de tratamiento, etc.).
- Incluir a las personas con autismo en el desarrollo de objetivos.
- Proporcionar apreciación positiva incondicional y tolerancia.
- Proporcionar mentores.
- Respetar la individualidad.
- Oportunidades disponibles para actividades grupales estructuradas (orquesta, coro, baile, club de ajedrez).
- Oportunidades para conectarse con otras personas con autismo.
Cosas que aplastan la confianza (que los aliados/otros pueden esforzarse por evitar):
- Tener expectativas sin dar orientación.
- Tratarlos de manera diferente o negativa.
- Hacer sentir o ser excluido.
- Tener expectativas poco realistas (demasiado altas o demasiado bajas).
- Sentir lástima por los demás.
- Ser Impaciente con los demás.
- Tratar a una persona (con autismo) de manera diferente después de enterarse del diagnóstico.
- Tratar inhumanamente o como una carga a las personas del espectro.
Las personas en el espectro del autismo tienen fortalezas y limitaciones. Identificarnos como autistas y neurodivergentes significa que creemos que tanto nuestras fortalezas como nuestras limitaciones son parte de lo que somos. No somos mejores ni peores que nadie. Queremos ser mejor entendidos y aceptados. El autismo es parte de nosotros y eso está bien. Por favor, acéptenos sin juzgar; esto es de gran ayuda para ayudarnos a apoyarnos y ayudarnos a desarrollar la confianza en nosotros mismos y la autoestima.
En conclusión, queremos enfatizar que el autismo es un espectro multidimensional. Clasificar a las personas como de “alto funcionamiento” o “bajo funcionamiento” no es una imagen precisa de las habilidades de un individuo. Las fortalezas y limitaciones varían para cada individuo. Toda la información discutida aquí, tanto las fortalezas como las limitaciones, son solo una lista de posibilidades. Es imposible crear una descripción única para todas las personas autistas. Como todas las personas, necesitamos comprensión y un entorno positivo para dar lo mejor de nosotros. Gracias por su apoyo a la concienciación y aceptación del autismo para todos.
Nota: Se ha utilizado con éxito una versión de este folleto para discusiones enfocadas en una variedad de situaciones con una audiencia diversa. Ejemplos de personas o grupos que tienen o podrían encontrar útil este folleto incluyen: amigos, familiares, instructores de clase, compañeros de clase, colegas, empleadores, adultos recién diagnosticados y cualquier persona que quiera apoyar a las personas con el espectro del autismo.
Traducción al español: Edith Padilla.
Redactor: Marci Wheeler, MSW
Artículo Original:
Wheeler, M. M. (n.d.). What Those Not on the Autism Spectrum Should Know. Indiana Resource Center for Autism. https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/what-those-not-on-the-autism-spectrum-should-know.html
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